Na manhã desta quarta-feira, 16, a Secretaria de Estado da Mulher, da Inclusão e Assistência Social, do Trabalho, dos Direitos Humanos (Seidh) realizou a entrega de alimentos isentos de fenilalanina para os pacientes fenilcetonúricos do Hospital Universitário. Cerca de 164 quilos de farinha de trigo e massa alimentícia especial foram entregues pelo Departamento de Segurança Alimentar e Nutricional (DSAN) às 29 famílias assistidas pela Seidh, em conjunto com as equipes médica, nutricional e de assistência social do hospital, que fazem o trabalho de triagem e acompanhamento dos pacientes.

A fenilcetonúria é uma doença de cunho genético, detectada através do teste do pezinho. É uma patologia que causa dificuldade na produção enzimática do fígado, como explica Hélio Rocha, nutricionista do DSAN. “O fígado possui dificuldade de metabolizar alimentos que contenham proteínas e aminoácidos com a presença da fenilalanina, como por exemplo, carne bovina, carne de porco e frango. Como essa metabolização não é feita da maneira correta pelo organismo, a fenilalanina fica presente em nosso corpo, o que causa uma grande toxidade”, disse. Hélio ainda reforça que a alimentação deve ser regrada por meio de dietas onde a substância seja desintegrada de proteínas e aminoácidos, trazendo ganhos na qualidade de vida do paciente.

Assistente social do Departamento Neonatal do Hospital Universitário, Cássia Ribeiro explica como ocorre o diagnóstico da doença. “Quando é feito o teste do pezinho e dá alguma alteração, a mãe é convocada a repetir o exame. Quando há a confirmação da doença, damos início ao acompanhamento médico e nutricional. Como é uma doença que exige uma alimentação restrita por conta da fenilalanina, é recomendada uma dieta totalmente especial para que a criança não desenvolva sequelas ao longo da sua vida”, disse.

Segundo Cássia, a doença não tem cura e exige adaptação à dieta e hábitos de vida saudáveis, tanto do paciente quanto dos seus cuidadores. “As mães interagem entre elas para fazer receitas com os compostos distribuídos, trocam experiências e aprendem vários tipos de receitas para poder estimular os seus filhos a comerem”, frisou.
O acompanhamento com o nutricionista deve ser constante. Quando as crianças passam da fase da adolescência para a vida adulta, devem procurar um endocrinologista e prosseguir com o tratamento pelo resto da vida.

Para Francisca das Chagas Pereira, avó de um dos beneficiários do programa, a entrega dos alimentos é importante. “Sou de Nossa Senhora da Glória, e venho a cada seis meses receber a alimentação do Reinaldo, pois é cara e não tenho condições de comprar”, disse. Aos 12 anos, seu neto é autista, além de ter fenilcetonúria. “Ele é tranquilo, quietinho, não agride ninguém. É feliz, gosta de brincar com as coisas dele”, contou. 
A avó do menino relata que sua mãe faleceu há cinco anos, e desde então vem cuidando dele, mesmo com dificuldades. “Tenho outro neto e nunca deixei de tomar conta dos dois. São meus tesouros e irei cuidá-los até o dia que Deus quiser”, disse.

Segundo a diretora do DSAN, Lucileide Rodrigues, o acompanhamento das 29 famílias assistidas pela distribuição de alimentos será iniciado ainda neste ano. “Queremos visitar, individualmente, essa famílias que a cada seis meses recebem os gêneros alimentícios especiais, averiguar quais são as necessidades e dificuldades dos pacientes fenilcetonúricos além da patologia em si”, disse. Para a diretora, a entrega dos alimentos é gratificante, pois os pacientes têm que manter uma alimentação restrita.